Over Boris

Onze vrolijke vriend Boris ⭐

Boris is een ongelooflijk vrolijke jongen met een glimlach die iedereen omver blaast. Hij werd geboren met Pelizaeus-Merzbacher, een zeldzame, ongeneeslijke hersenziekte die slechts 1 op de 200.000 kinderen treft. Bij deze ziekte raken de zenuwbanen in de hersenen beschadigd omdat de myeline, de ‘beschermlaag’ rond de zenuwen, niet goed wordt aangemaakt. Daardoor geraken signalen in de hersenen moeilijk door en gaan hersencellen geleidelijk verloren. 

💚 De diagnose

Kort na zijn geboorte merkten we dat er iets niet klopte: Boris had moeite met drinken, maakte een snurkend geluidje en werd opgenomen voor observatie. Daarna volgden nog veel onderzoeken: gehoortests, kine, ziekenhuisbezoeken, genetische onderzoeken... Na maanden van onzekerheid kregen we op 10 oktober 2024 eindelijk duidelijkheid: Boris heeft Pelizaeus-Merzbacher. Onze wereld stond even stil. Alles wat we tot dan toe hadden gezien, zijn slapheid, oogbewegingen, eetproblemen, reflux, ademhalingsproblemen, bleek te passen binnen één ziektebeeld. 

🌈 Boris zijn toekomst

Hoe Boris zich zal ontwikkelen, is moeilijk te voorspellen. Zijn doorzettingsvermogen en levenslust zijn bewonderenswaardig, en we hopen dat hij meer zal kunnen bereiken dan velen met dezelfde aandoening. Toch weten we dat Boris nooit zelfstandig zal kunnen staan of stappen, en wellicht ook niet zelfstandig zal kunnen zitten. Hij zal altijd rolstoelafhankelijk blijven en in zijn dagelijks leven hulp nodig hebben bij alles: eten, spelen, verplaatsen, communicatie... Boris communiceert op zijn eigen manier, met klanken, blikken en kleine woordjes. Hij begrijpt alles wat er rond hem gebeurt en laat goed merken wat hij leuk vindt (en wat niet 😉).

🏡 Een warme thuis voor Boris

Door onze ervaring in de zorg wisten we dat ons huis in Zwevegem niet aangepast kon worden aan Boris zijn noden. Het was een gezellig huis dat we net hadden gerenoveerd, maar met trappen en niveauverschillen onmogelijk voor de toekomst. In februari 2025 verhuisden we naar Outrijve, naar een gelijkvloerse woning met meer mogelijkheden. Toch zijn er nog heel wat aanpassingen nodig om de woning volledig rolstoeltoegankelijk te maken: bredere doorgangen, aangepaste badkamer, hulpmiddelen, enzovoort. 

🚑 Een aangepaste wagen

Onze volgende stap Boris groeit, en met hem ook zijn hulpmiddelen: rolstoelbuggy, zitorthese, sta-orthese, relaxorthese… Al deze materialen zijn onmisbaar, maar nemen veel plaats in. Om Boris comfortabel en veilig te kunnen vervoeren, hebben we dringend nood aan een rolstoeltoegankelijke wagen met voldoende laadruimte. Zo kunnen we samen blijven deelnemen aan het maatschappelijk leven — naar familie, therapie, uitstapjes en doktersbezoeken. 💬 

Waarom we jouw hulp vragen Zowel de verbouwingen aan onze woning als de aankoop van een aangepaste wagen kosten enorm veel geld. We willen Boris de beste kansen geven: een huis waar hij zich veilig voelt, een wagen waarmee we samen op pad kunnen, en de hulpmiddelen die hij nodig heeft om comfortabel te leven. Daarom doen we een warme oproep: 💚 Help jij mee om Boris zijn wereld toegankelijk te maken? 💚

Elke bijdrage, groot of klein, maakt een verschil. Dankzij jullie steun kunnen we blijven bouwen aan een leven vol liefde, warmte en kansen — voor onze vrolijke vriend Boris.

Steun rechtstreeks via: BE12 9735 3811 3392

Met dankbare groet, 
Boris